封面照片拍摄于年9月。现在馨一已确诊视神经脊髓炎2年，复发两次，她希望这张正能量的照片能够鼓励到其他病友。
她是从黑暗和痛苦中涅槃出来的天使。美丽盛放的人生，在遭遇突如其来的一场罕见病之后，一度陷于低谷和苦痛，但是对生的信念和对美的追求，让她重新开始人生的新阶段。
生命固然美好，但经历过阵痛与蜕变的生命，更具有深层更宽阔的延展性。
这是馨一不同寻常的人生。
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01
她曾经花儿一般美丽
今年刚刚满30岁的馨一看上去十分精神，几乎感觉不到她是一位罕见病患者。
从她患病前的照片来看，她是一位非常美丽的女生。美好得像一株盛放的百合花，清丽充满芬芳：她白皙、苗条，面容精致，一双漂亮的大眼睛神采飞扬。
生病前的馨一
馨一是一个爱美、追求美的天秤座女孩，对形象特别注意。视神经脊髓炎的发作，让她人生发生了转折。爱美的她，在治疗中不得不接受激素治疗。
大量的激素使她迅速长胖，一度到斤以上。当馨一开始发胖时，她一度无法接受镜子中的肥胖的自己，她曾经如此美丽呵！为什么老天会收回原本属于自己的快乐与美丽。
然而，如今回忆起当初发病，馨一已经很平静，是命运是劫数，她已经学会了坦然去面对。她现在过着低调而平静的生活。似乎曾经的幸福与己无关，曾经的喜乐与己无关，曾经的美丽也与己无关。
馨一在央企华侨城担任行*工作，她的病变是在与前夫协议离婚没多久时发现的。这种叫做视神经脊髓炎的罕见病，在中国发病率为4/10万。这种病，可能是视神经发作，也可能是脊髓炎发作。如果是前者发作，就可能会导致失明，后者可能导致偏瘫和截瘫。
年，馨一这场病初现端倪时，接诊医生没法诊断这是什么病。医院都没查出来，她一开始的症状就是头晕，脚没有力，站不起来，发抖，呕吐打嗝。到后来，症状发展为手，双手都开始麻，嘴巴吃饭也没什么味儿，最后两只眼睛没法正常看东西了，医院东院检查才开了激素吃。
那时候前夫刚刚与馨一离婚，她还刚刚做好新的人生规划，她从来没有想过自己会遭遇这样的病痛。
单亲妈妈的角色让她一直觉得自己很幸运。母亲的角色让她觉得生命是完整的，儿子的出现给予她最大的安慰。
生病后她常常想：如果自己是孤身一人，那才可怜呢，幸亏世间还有一个儿子陪伴。
确诊当天是父母陪同去看病的，当时馨一母亲就哭了。因为当时病情已经被拖延了两个多月，发展到非常严重的地步了，馨一母亲担心她会死掉。
但医生安慰他们，说还不会要命。
02
生活的枷锁如此沉重
馨一来自农村，家庭并不富有，这场病痛让她整个家庭都陷入了劫难。家人的生活质量被拉低到非常拮据的状态。
确诊后，馨一动过两次手术，医药费基本是自费。费用特别高。因为当时她还很年轻，且因为进口药比国产的年限会翻一倍多，所以她考虑之下，最终选择了进口药物。
平时，馨一输美罗华的药费，每次都上万块钱，还要吃甲钴胺片等药物。一年开销巨大，这让原本就不富足的生活，雪上加霜。买点什么东西，她都得再三思考。
年，馨一的病情又连续严重复发了两次。4月份的时候复发就开销掉了近四万块钱。馨一的父母年岁已高，父亲失去了工作，在家里帮忙带小朋友，基本上这次复发都是拿家里原有的积蓄在开销。
除了经济上的压力，更大的压力是来自身体上的痛苦。
馨一眼睛视力愈来愈差，现在整体的视力比以前是更差一些。她戴以前的眼镜儿，视力也没以前那么好，都看得不是很清楚了，尤其像现在冬天这种天气，光线不怎么好的时候，就感觉更看不清楚了。
尤其是这种病还非常的不稳定。馨一说，感觉像是身上随时背着一个炸弹，不知道它什么时候会爆炸，也不知道它到底威力有多有多厉害，以及这到底是一个小炸弹还是一个大炸弹。这些都无从知道。
同时，因为这种病的复发率高、病情容易反复不稳定，也导致了患病的病友经常会感到心理压力特别大。馨一有好长一段时间都感觉自己像是在一片茫茫灰暗中，抓不到未来和希望。只能配合医生，吃药治疗，不去考虑明天会发生什么。
03
以美为名闪闪发光
馨一发病后，一度胖到斤，看到镜中的自己，馨一常常产生这样的念头：真的不想活了！
当她回到公司上班，那个时候相比治疗期间冲激素时，馨一已经瘦下来到一百三十多斤的样子，却在和同事正常打招呼时，被同事反问：“你是我们公司新来的同事吗？你是哪一个部门的呀？”那一刻她觉得好崩溃。
对家人的责任感让馨一从濒临崩溃中得以坚持下来。家中有两老人，还有儿子。如果人没了，让两位老人怎么生活下去？没有妈妈的儿子，又怎么能够面对自己的人生？亲情和责任心让她重新获得了勇气和力量。
馨一在学着与病痛相处的日子里，一点一点的从病魔的阴影中走出来，但她显然比以前看上去成熟。比如说在很多场合，没有生病之前，她常常是话题的参与者。现在，她往往作为一个聆听者的身份出现。在一些人多的场合，馨一一般让大家说，她就是静静的听。然后其他人就说，馨一你怎么都不说话呀，大家说你也说说嘛，然后，这个时候馨一才会来说一下。但没有人注意到的话，馨一可能就会静静的听。在成为病人后，馨一会更容易对别人的经历遭遇产生共情。
最初生病的时候，馨一无法面对自己的发胖，整天就是家居服穿着，邋里邋遢的度过。一直到医生说她的股骨头坏死，需要瘦下来，她开始减肥，让自己的体重控制，慢慢的掉秤了，以前的衣服又可以慢慢的能够穿下来，然后又开始回到公司上班了。这时候，她开始化妆。
在化妆的过程中，馨一慢慢的恢复了一种平常心态。
如今的她，依然容易被象征天秤座的优雅和美丽之类词汇打动。每天早上，馨一会面对镜子，很努力的化出好看的妆容。女人妆容，是对世间有礼。这句话，似乎是馨一的写照。不管明天会怎样，馨一依然努力的让自己装扮得漂漂亮亮。美，永远对女生具有蛊惑力。
这样的平常心对病人的康复特别很重要。馨一每天都有一堆的问题要思考：要去拍照那个地方拍照好不好看？去拍照的话要穿什么样的衣服呀？怎样搭配才会好看？
在上班的时候则想着处理工作的问题，然后闲下来的时候呢，她就想着要怎么去玩这样的事情……在想这些问题时，她压根都不会去想她生病的这件事儿。
图片为馨一外出游玩时拍摄，活力十足
馨一已然接纳了如今的自己，接纳了疾病带来的生活变化，她以美的姿态迎接世人。
人生不可能一片坦途，总有一些考验和挫折。上天给予馨一一条铺满荆棘的路，但她仍然咬紧牙关，哪怕鲜血淋漓，也要积极面对。
这是馨一的故事。
此刻，她又化好美美的妆，收拾好心情，笑容满面的出发了。即便有痛，依然要闪闪发光呀！
撰稿：江玲
受访：馨一
编辑：小O
文章首发于“NMO成都之家”（ForNMO）
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